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最終更新日
2002年5月

闘病記を読む効用by 星野史雄さん

奥様を乳がんで亡くされたことがきっかけで医療古書店を
はじめた星野さんは、奥様との闘病中に情報を求めて、
多くの体験記、闘病記を読んだと言います。
そうした経験から、
「体験記、闘病記は、闘病の情報としてだけでなく、
大切な方を亡くしたご遺族にとっても、深い意味をもって
いると思うのですね」と語る。


ーーーーー「SCOPE」 2002年3月号・
         「医療・私の視点 3」より 一部抜粋ーーーー

パラメディカは、患者向け医学書の中古書店である。在庫1万冊、
そのうち3千冊が闘病記である。
店主の星野氏がリュックを背負って関東近県の古本屋をめぐり、
1冊1冊集めてきた。病気は、ある日突然、自分や家族に降り
かかってくる。その病気を理解したり受容するためには、同病者
の闘病記を読むのが一番わかりやすいということに気がついたの
が、パラメディカの創業のきっかけだった。インターネットで広告
を出し、全国の患者から注文を受ける。星野氏は在庫の闘病記
すべてに目を通していて、注文者の背景を聞き、あなたにはこの
闘病記がよいでしょうと相談にのるサービスもしている。

5〜6冊の闘病記を読めば

ひとくちに闘病記と言っても、本人が書いたもの、家族が書いた
もの、医師が書いたものと各種あります。
医学的な内容のものもあるし、病気によってもたらされた家族の
苦労が書いてある者もある。極端なのは、嫁が病気になって私の
息子は不憫だと、お姑さんが嫁さんとのチャンチャンバラバラを
書いている家庭騒動記もある。うちの姑のほうがまだましだ、と
読者が思う効用があるかもしれません(笑)

奥さんが病気になって旦那はただばたばたしているだけ、奥さん
にとってよい旦那ではなかったと思われる闘病記もある。
でも似たような旦那が読めばその人の気持ちがわかるのかも
しれません。闘病記はそれぞれがいろんな思いがあって書かれて
いるので、内容に優劣をつけたくないですね。

★闘病記を5〜6冊読むと、その病気がどんなものか大体見えて
きます。お医者さんが症例を5人経験したのと同じようなことです。
患者は一人一人違うというけれど、5人くらい読めば、大体自分は
その中間だと考えればイメージできる。
乳がんの闘病記が一番多くて、70種類くらい集めました。
どういう状況で誰の視点で書かれたのか、買う人が判断できるよう
にアドバイスをして販売しています。あとは胃がんと肺がんが多い。

★お客さんから問い合わせが多いのは小児がんです。親が懸命に
なって探している。最初のころは、白血病というくくりでホームページ
に載せていたのですが、うちの子は急性リンパ性白血病だけど、
どの本が該当するのかという問い合わせがあって、急性と慢性、
骨髄性とリンパ性と分けました。
小児がんでも横紋筋肉腫とか網膜芽細胞腫だとか、細かい病名を
指定して、この病気にかかった10歳くらいの子どもの闘病記が
ほしいという注文があります。

 この前、「娘が白血病で母親がパニックになっている。骨髄移植を
受けた人の闘病記で、生きている人のものをみつくろって送ってくれ」
と親戚の方から頼まれて送ったことがあります。そのあとしばらくして、
亡くなった人の闘病記を読んでみたい、と追加で注文がきました。

インターネットが発達して

闘病記は自費出版が多いのですが、1冊出すのに250万円かかり
ます。売るルートがないから、1000冊刷って1000冊家にある。
知り合いに配るわけですけど、そんなに知り合いはいないし、健康な
人は読もうと思わないですよ。同じ病気の人に渡す手段がない。
ところがインターネットが発達して、全国の同じ病気の人たちに届ける
ことができるので、私のような商売が成り立つのです。

 パラメディカの本の購入は、インターネット上で行う。
http://member.nifty.ne.jp/PARAMEDICA/
を診て本を選び、注文メールを送る。後日、本と振り込み用紙が送ら
れてくる。値段はおよそ定価の半額、送料は380円である。
闘病記を読んだあとで、感想の手紙やメールをもらうことがあるという。
白血病で娘さんを亡くした母親から次のメールが届いた。

★「闘病記を読むことは、娘の闘病の確認作業、自分に納得させる
ことでもありました。
それはもっとこうすればよかったということではなくて、みんなそれぞれ
違うんだ、それでいいんだという、当たり前なようでいて、なかなかたど
り着けない思いに導かせるという意味合いでもありました」
 それは星野氏自身がたどった道のりでもあった。

 

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